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Insgesamt hatte ich zwei oder drei Ansprechpartner. Und die hatten wirklich alle Zeit der Welt für uns. Alle Fragen wurden beantwortet. Nicht „das weiß ich nicht“ oder „das klären wir später“. Ich hätte alles fragen können, das fand ich schon beeindruckend.
Das Krankenhaus hat mir gesagt, ich könnte jederzeit vorbeikommen. Also ich müsste nicht mal einen Termin machen, sondern einfach vorbeikommen, es kümmert sich dann jemand um mich. Ich hab das nicht in Anspruch genommen. Aber ich hatte nicht das Gefühl, das ist jetzt Blabla. So nach dem Motto „sag dem mal, der kann vorbeikommen, der kommt sowieso nicht.“
Um das ganz deutlich zu sagen: Zu keiner Zeit habe ich mich irgendwie schlecht beraten oder schlecht versorgt gefühlt. Ich und Jemima waren richtig gut aufgehoben, keine Frage. Also ich bin da gut behandelt worden, insbesondere beim Thema Organspende – von allen Beteiligten und Betroffenen. Das war nie unangenehm.
Ich hätte wirklich alle Zeit der Welt gehabt, mich von Jemima zu verabschieden. Man sagte mir, ich könnte jederzeit vorbeikommen, ob morgens, mittags, abends oder spät abends, das wäre völlig egal.
Ich habe mein Kind aber nicht mehr auf der Intensivstation und an den Schläuchen gesehen. Das habe ich bewusst nach dem Erlebnis mit meiner Frau abgelehnt. Meine Frau hatte Zungenkrebs. Sie habe ich auf der Intensivstation und später in der Leichenhalle gesehen. Und da habe ich für mich entschieden: Das mache ich nicht noch mal. Weil das ist nicht mehr der Mensch, von dem man sich vorher verabschiedet hat, den man das letzte Mal gesehen hat.
Ja, ich hätte meine Tochter noch mal sehen können. Aber auch nach der Organentnahme wollte ich das nicht. Die hatten auch gesagt, es sind keine Schläuche mehr da, auch keine offene Wunde und ein Kopfverband wurde gemacht und so. Ich wollte Jemima aber lieber so in Erinnerung behalten, wie ich sie das letzte Mal gesehen habe.
Ich hätte im Krankenhaus warten können und Jemima dort auch nach der Organentnahme nochmal sehen dürfen. Ich habe aber stattdessen mit meiner Lebensgefährtin auf ihrem Balkon gesessen und habe dort gewartet. Als dann alles vorbei war, wurde ich informiert.
Bei Jemima hatten sie den Tod – glaube ich – in der Mittagszeit festgestellt, wenn ich das richtig erinnere. Und am nächsten Morgen war der Spuk schon vorbei. Das ist jetzt also keine Zeitschiene über mehrere Tage.
Wir konnten im Krankenhaus schon sagen, dass wir in Kontakt bleiben wollen und wissen wollen, wer Empfänger ist. Also im Durchschnitt bekommt man frühestens nach zwei Jahren eine Resonanz. Das kann aber auch durchaus eher sein, kann aber auch später sein.
Ich selbst habe Post gehabt von der Mutter der Lungen-Empfängerin. Das war schon ein beeindruckender Brief. Da lag ein Kinderbild dabei. Also das war schon … also da musste ich schon schlucken, als ich das gesehen habe. Ich weiß natürlich nicht, wer es ist. Aber es war ein Kind, ein sehr junges Mädchen, die die Lunge gekriegt hat. Am Ende habe ich also gedacht: „Diese Mutter wird ihr Kind womöglich nicht früh beerdigen müssen“. Und das macht dann doch schon Mut.
Also ich muss jetzt nicht über jedes Organ wissen, ob das nach München oder nach sonst wo gegangen ist. Aber wenn es nur einer ist, dem damit geholfen wurde, dann ist das schon alles richtig gewesen.
Zeitgleich würde ich nie Groll hegen, weil jemand die Leber oder so bekommen hat und da hörst du nichts von. Ich weiß, wie schwer das ist. Ich kenne die Berichte von den Leuten. Und wenn ich mich in die Situation versetze, ich kriegte von jemandem eine Niere – ich wüsste selbst gar nicht, was ich schreiben soll.
Nur das Alter und das nicht mal präzise. Die wissen zudem ungefähr, was passiert ist – also ob beispielsweise ein Unfall passiert ist. Aber ansonsten wissen die Empfänger nicht viel über die Spender, also nur eine Altersrange, in Jemimas Fall „zwischen 20 und 30“.
Natürlich hätte ich darüber entscheiden können, das will ich nicht ausschließen. Aber es wäre womöglich zu spät gewesen. Weil das ist keine Geschichte, wo man sagt, „ach, ich muss mir das mal so 14 Tage durch den Kopf gehen lassen“. Also bei manchen Organen kann die Entscheidung ruhig einen Tag dauern. Aber es gibt Situationen, da muss das jetzt entschieden werden, weil man den Kreislauf nicht ewig aufrechterhalten kann.
Natürlich fand ich es absolut angenehm, dass ich mit Jemima darüber gesprochen hatte, dass die Entscheidung eigentlich durch war. Dadurch, dass wir wussten, was sie will, war es einfach klar geregelt.
Selbstverständlich habe ich einen, ich habe auch immer welche in Reserve für meine Mitmenschen. Also meinen hab ich immer dabei in meinen Papieren. Ich habe so eine Mappe, wo der Kraftfahrzeugschein drin ist, wo der Personalausweis drin ist, die Bankkarte, die Krankenkassenkarte, der Organspendeausweis natürlich und neuerdings auch mein Deutschlandticket.
Also an dem Tod meines Kindes kann ich nichts ändern. Ich kann sie auch nicht mehr zurückholen. Aber ich kann was daran machen, ob dieser Tod noch in irgendeiner Form einen Sinn ergeben kann. Und der kann meiner Meinung nach nur Sinn ergeben durch eine Organspende.
Nico kam mittwochs ins Krankenhaus und wurde zeitnah ins künstliche Koma versetzt. Man hat ihn runtergekühlt. Dann wollte man schauen, ob er wieder von alleine atmet. Leider ohne Erfolg.
Deshalb wurden wir auch sehr früh gefragt, wie Nico zur Organspende stand. Die haben uns das ganze Prozedere erklärt. Dass am Samstag halt jemand kommen und Nico untersucht wird. Wir sollten auch am Samstagmorgen da sein. Dazu kam dann die Frau der Deutschen Stiftung Organtransplantation die mit uns gesprochen hat.
Samstag wurde der Hirntod offiziell festgestellt. Die haben so eine Untersuchung gemacht, ob Blut in sein Gehirn fließt. Mit einer Doppler-Untersuchung, meine ich, wurde das gemacht. Man hat dann einen weiteren Arzt hinzugezogen.
Wir hatten verschiedene Ärzte als Ansprechpartner. Ich weiß nicht, ob der Erste am Telefon der Stationsarzt war oder der, der gerade die Schicht hatte. Das kann ich nicht sagen. Der zweite Arzt war, glaube ich, der Oberarzt. Aber das war alles wie so ein Film, ich kann mich nicht erinnern, ich weiß gar nicht, wie die ausgesehen haben.
Dazu kam dann die Frau der Deutschen Stiftung Organtransplantation. Sie ist sehr fürsorglich mit uns umgegangen und sagte, sie kann durchaus verstehen, dass es schwierig ist, die Entscheidung beim eigenen Kind zu treffen. Und es wäre auch egal, wie wir uns entscheiden würden – sie könne unsere Entscheidung durchaus verstehen und akzeptieren.
Also sie hat uns dann das Prozedere erklärt. Dass nach der Feststellung des Hirntods verschiedene Blutuntersuchungen noch gemacht werden und das alles dann in diese Datenbank irgendwie eingegeben wird.
Als feststand, dass am Sonntagmorgen Nicos Organe entnommen werden, konnten sich samstags noch ziemlich viele Menschen von Nico verabschieden. Wir natürlich, aber auch Nicos Oma und Nicos Opa waren da. Und auch noch ein befreundetes Geschwisterpaar von damals.
Nicos Organentnahme sollte am Sonntagvormittag sein und wir konnten vorher seine Anziehsachen hinbringen. Nico wurde dann nach der Organentnahme einkleidet und zurechtgemacht. Damit wir dann im Krankenhaus nochmal richtig von ihm Abschied nehmen können.
Das Krankenhaus hat uns einen Extra-Raum, der ein bisschen abseits war, zurecht gemacht. Dort lag Nico dann alleine und es war ein bisschen ruhiger.
Wir konnten uns aussuchen, wo wir warten. Wir saßen tatsächlich auf unserem Balkon und haben in den Himmel geschaut. Weil ja teilweise Organe relativ schnell transportiert werden müssen, haben wir nach Hubschraubern Ausschau gehalten. Wir wurden dann irgendwann informiert, dass wir kommen und uns verabschieden können.
Das kann ich gar nicht genau sagen. Drei oder vier Stunden glaube ich.
Ich hab jetzt nichts von einer Organentnahme gesehen, aber es war nicht mein Nico. Da im Bett an den Geräten, da hatte er noch eine rosige Farbe. Der Brustkorb hat sich bewegt und jetzt lag da nur noch der Leichnam. Also im Nachhinein wünschte ich, ich hätte ihn nicht gesehen.
Wir haben einen Brief von der Deutschen Stiftung Organtransplantation bekommen. Ich weiß, dass sechs Leuten geholfen werden konnte. Der Verbleib von Herz und einem großen Teil der Leber ist uns unbekannt. Bei dem Rest der Organe haben wir eine ungefähre Angabe des Alters – beispielsweise „junger Mann“ – der Personen erhalten, die ein Organ bekommen haben.
Also ich muss ehrlich sagen: Ich fand, dass das – in Anführungszeichen – eine gute Sache war, dass wir seine Organe gespendet haben. Aber es gab durchaus eine Phase bei mir, wo ich dann dachte: „Ich weiß gar nicht, was er gewollt hätte. Haben wir das in seinem Sinne getan? Das ist das, was mich so eine Zeit lang dann doch beschäftigt hat. Weil ich nicht wusste, ob er das überhaupt gewollt hätte.
In der Zeit, wo wir die Entscheidung treffen mussten, waren wir eigentlich für uns ziemlich alleine. Nur hinterher hat man da im Bekanntenkreis auch mal kritische Stimmen gehört. Andere Mütter, die sagten: „Also bei meinem Sohn hätte ich nicht zugestimmt“ oder so. Man steckt ja selber tief in der Trauer. Und dann kriegt man noch so das Gefühl, dass man sich falsch entschieden hätte oder was Falsches gemacht hätte.
Es gab aber auch natürlich andere, die gesagt haben, finden sie gut, ist eine gute Sache, hätten sie auch gemacht. Aber gut, man kann das sehr unterschiedlich sehen. Nur ich weiß, ich hätte das einer trauernden Mutter nicht gesagt. Ich hätte das vielleicht für mich gedacht „ich hätte es anders gemacht“. Ich hätte aber meine Meinung in dem Moment zurückgehalten.
Nein, ich bereue sie nicht. Womit ich ab und zu aber hadere, muss ich ehrlich sagen, ist sein Herz. Ich weiß, aus medizinischer Sicht ist das nur ein Organ. Aber für mich emotional macht das auch was mit einem Menschen. Und dass das Herz irgendwo noch schlägt, aber für mich nicht greifbar ist…das setzt mir manchmal zu.
Ja, ich hab den schon etliche Jahre, ich glaube bestimmt 10 oder 15 Jahre hab ich den schon im Portemonnaie. Für mich war es irgendwie selbstverständlich, dass andere meine Organe haben können, wenn ich gestorben bin.
Ich glaube, ich hatte den irgendwann automatisch von meiner Krankenkasse zugeschickt bekommen. Zum selber ausfüllen. Das hatte ich dann auch gemacht und in meinem Portemonnaie hinterlegt. Und ich glaube, ich habe das nur so beiläufig bei meinem damaligen Mann erwähnt. Die Kinder wussten davon gar nichts.
Anderen ein Leben ermöglichen. Das ist eigentlich das einzige Argument für Organspende für mich.
Zu sagen, Nicos Tod hätte etwas Gutes gehabt – das kann ich nicht. Auch wenn Menschen dadurch gerettet werden konnten. Für mich ist das nicht so, dass ich sagen kann, das ist etwas Gutes. Für mich ist es aber schon auch wichtig, dass andere Eltern vielleicht nicht ihr Kind verloren haben.
Bei diesen ganzen Arztgesprächen war ich nie dabei, da wurde ich außen vorgelassen. Ich weiß nicht, wie das gesetzlich natürlich geregelt ist, wahrscheinlich dürfen nur die Eltern dabei sein oder so. Aber das fand ich schon ein bisschen schade.
Die Frau der Deutschen Stiftung Organtransplantation hat mich gut mit einbezogen. Ich dachte, ich müsste wieder im Warteraum sitzen bleiben und warten. Wie die anderen Gespräche eben auch. Aber sie meinte dann „nein, komm mit, das geht dich auch was an, ihr seid eine Familie. Du kannst gerne mit dabei sein.“ Und deswegen war ich dann auch bei dem Gespräch zur Entscheidung dabei.
Die Frau war dann aber auch wirklich sehr fürsorglich und ist auch so mit uns umgegangen. Sie hat uns alles erklärt und hat auch viel für uns geregelt.
Als der Termin zur Organentnahme feststand – am Sonntagmorgen sollten Nicos Organe entnommen werden – konnten wir uns den ganzen Samstag noch verabschieden. Auch unsere Großeltern, unser Onkel und ein befreundetes Geschwisterpaar waren noch da. Mama und ich waren bis spät abends bei Nico.
Ja, obwohl bei uns ja sogar noch das große Corona-Thema war. Ich glaube, das ist auch wichtig. Sowas wird ja gemacht, damit die Leute das nochmal besser realisieren und verarbeiten können, wenn sie den Angehörigen dann nochmal sehen.
Das war eigentlich vom Krankenhaus echt lieb gemacht, dass die sich so Mühe gegeben haben, dass wir mit so vielen Leuten da auch hinkommen können. Die haben uns so einen Extra-Raum ein bisschen abseits zurecht gemacht, wo Nico dann alleine lag. Wo es ein bisschen ruhiger war, wo wir dann hingehen konnten.
Ich hatte erst mal noch im Warteraum gewartet, weil ich noch nicht so ganz wusste, ob ich ihn sehen möchte oder ob ich schon bereit bin, ihn so zu sehen. Ich bin dann letztendlich doch hingegangen. Aber es war schon richtig hart.
Wir hätten im Krankenhaus warten können. Aber wir waren hier zu Hause und saßen auf dem Balkon und haben in den Himmel geguckt. Weil ja teilweise Organe relativ schnell transportiert werden müssen – deshalb saßen wir hier und haben in den Himmel geschaut, ob wir Hubschrauber sehen. Wir wurden dann informiert, als alles vorüber war und wir zum Verabschieden wieder ins Krankenhaus kommen konnten.
Ich hab mich da versucht ein bisschen zurückzuhalten und das eher Mama und Papa letztendlich entscheiden zu lassen. Weil ich mich weniger in der Position dazu gefühlt hab, das jetzt zu entscheiden. Weil ich glaub…Mama und Papa wären da einfach stärker von betroffen gewesen, wie es denen dann hinterher mit dieser Entscheidung geht.
Also ich wusste, für mich wär das okay, wenn wir das machen würden. Aber hätte jetzt jemand vehement gesagt, er möchte das nicht und kann das nicht mit seinem Gewissen vereinbaren, dann wäre das auch okay für mich gewesen. Deswegen bin ich da glaube ich eher so ein bisschen mitgeschwommen, würde ich mal sagen.
Ich persönlich fand den Gedanken ganz schön, dass Nicos Organe irgendwo anders noch gebraucht werden können und jemandem helfen können. Also, dass er gestorben ist, war halt absolut sinnlos. Da kann man nichts dran schönreden. Aber ich hatte das Gefühl, dass es dann vielleicht für andere Leute noch einen Sinn ergibt.
Wir haben einen Brief von der Deutschen Stiftung Organtransplantation bekommen. Wir wissen, dass sechs Menschen geholfen werden konnte. Ich weiß, dass auf jeden Fall ein Säugling was von der Leber bekommen hat. Die Lunge hat ein Mann bekommen. Ein jüngerer Mann hat Pankreas und eine Niere bekommen. Ein junger Mann die andere Niere.
Aber wir haben nie erfahren, was aus dem Herzen geworden ist. Da gab es nie Informationen zu. Also da stand, dass die die Auskunft verweigert haben. Zwei Sachen wissen wir also nicht: das Herz und der größere Teil der Leber sind uns unbekannt.
Also ich kann für mich nicht verstehen, warum Leute kein Einverständnis geben, dass Angehörige erfahren können, was aus den Organen des geliebten Menschen geworden ist. Das ist ein Satz, der in dem Brief drinsteht. Und dass manche Leute das nicht wollen, verstehe ich ehrlich gesagt nicht.
Also ich hatte das Thema Organspende gar nicht mal so stark thematisiert, da standen jetzt eher andere Themen im Vordergrund. Aber den Leuten, denen ich das gesagt hatte und mit denen ich auch heute darüber rede, die haben noch nie was Negatives geäußert. Also waren alle eher positiv dazu eingestellt und finden das gut, dass man das gemacht hat. Ich habe da kein einziges Mal negatives Feedback irgendwie bekommen.
Ja. Also ich möchte nicht, falls mir was passiert, dass Mama und Papa sowas nochmal entscheiden müssen. Oder mein Partner irgendwann. Das soll niemand für mich entscheiden müssen.
Der Organspendeausweis bietet dir vier Möglichkeiten. Du kannst einer Organ- und Gewebespende uneingeschränkt zustimmen, sie ablehnen, nur bestimmte Organe und Gewebe zur Spende freigeben oder eine Person bestimmen, die im Fall der Fälle über eine Organ- und Gewebespende entscheiden soll.
Nein, in Deutschland ist der Organspendeausweis keine Pflicht. Mit einer festgehaltenen Entscheidung kannst du jedoch deine Liebsten davor bewahren, für dich entscheiden zu müssen. Deshalb ist es sehr ratsam, einen ausgefüllten Organspendeausweis bei sich zu tragen.
Der bloße Besitz eines Organspendeausweises hat noch keinerlei Aussagekraft. Ein Organspendeausweis ist nur dann rechtsgültig, wenn du ihn ordnungsgemäß ausgefüllt und unterschrieben hast.
Ja. Vor einem Auslandsaufenthalt ist es daher ratsam, sich über die Organspende-Regelungen des Reiselandes zu informieren und einen Organspendeausweis in der entsprechenden Landessprache mitzuführen.
Es gibt verschiedene Möglichkeiten, deinen Willen zur Organspende auch digital festzuhalten. So etwa in Gesundheitsapps oder als Bildschirmhintergrund auf dem Smartphone. Eine eigene zentrale Applikation gibt es jedoch zurzeit nicht.
Es wird auch dann mit deinen Angehörigen gesprochen, wenn auf deinem Organspendeausweis deine Zustimmung vermerkt ist. Deine Angehörigen sollen die festgehaltene Entscheidung bestätigen – oder sie widerlegen, solltest du dich in der näheren Vergangenheit gegenteilig geäußert haben. Auch deshalb ist es so wichtig, dass du deinen Angehörigen deinen Willen mitteilst.
Ja, deine Entscheidung für oder gegen Organspende kannst du jederzeit ändern. Dazu musst du nur den alten Ausweis vernichten, einen neuen Organspendeausweis ausfüllen und deine Angehörigen über die neue Entscheidung informieren.
Ab dem 16. Lebensjahr kann man ohne Zustimmung der Erziehungsberechtigten eine Entscheidung treffen. Widersprechen kann man bereits mit 14.
Derzeit ist eine Organentnahme nur dann definitiv ausgeschlossen, wenn eine aktive Tumorerkrankung oder eine HIV-Infektion vorliegt. In allen anderen Fällen – egal ob eine Vorerkrankung vorliegt oder nicht – werden die Organe vor der Organentnahme mithilfe verschiedener Tests eingehend geprüft. Werden Organe als nicht transplantabel eingestuft, verbleiben sie im Körper des Spenders oder werden zur weiteren Diagnostik an die Pathologie weitergeleitet.
Es ist ratsam deinen Organspendeausweis immer bei dir zu tragen – etwa in deinem Portemonnaie. Denn so gehst du sicher, dass deine Entscheidung im Fall der Fälle auch wahrgenommen und berücksichtigt wird. Du kannst alternativ deine Angehörigen darüber informieren, wo dein Organspendeausweis abliegt.
Tatsächlich gibt es kein Höchstalter für eine Organspende – auch mit 99 Jahren kannst du noch als Organspender*in infrage kommen. Denn entscheidend ist alleinig dein Gesundheitszustand und der deiner Organe.
Folgende Organe können gespendet werden: Herz, Lunge, Leber, Nieren, Bauchspeicheldrüse und Darm. Darüber hinaus kommt folgendes Gewebe für eine Spende infrage: Horn- und Lederhaut der Augen, Herzklappen, Haut, Blutgefäße, Knochen-, Knorpel- und Weichteilgewebe sowie Gewebe, das aus Bauchspeicheldrüse oder Leber gewonnen wird.
Nein. Wenn du dir einen Organspendeausweis anschaffst und deine Entscheidung darauf dokumentierst, wird das nirgendwo sonst festgehalten.
Es gibt verschiedene Anlaufstellen, bei denen du dich weiterführend zum Thema Organ- und Gewebespende informieren kannst:
Du kannst dich auch montags bis freitags zwischen 9:00 und 18:00 Uhr an das gebührenfreie Infotelefon Organspende der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung wenden: 0800 90 40 400.
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